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Tiempo de espera para aprobación de la comisión CNRHA para DGP
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Tiempo de espera para aprobación de la comisión CNRHA para DGP

    • becka85
      becka85

      Llevamos mas de un año haciéndonos pruebas analíticas, seminogramas y pruebas genéticas. Desde el principio nos dijeron que teníamos que pasar por la comisión para poder hacernos el DGP. Sé que hay que esperar un tiempo para que den el informe de aprobación o no aprobación.
      Hace 3 semanas que firmamos todos los informes de consentimientos para la CNRHA, ¿sabrías decirme cuanto tiempo pueden tardar en darte una respuesta?

      17/04/2017 a las 11:14
      Responder
    • Hola, becka85,

      No te podemos decir con exactitud cuánto tiempo tardará la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida (CNRHA) en analizar tu caso y darte el resultado, pero se trata de un proceso lento y puede que no obtengas respuesta hasta de aquí unos meses.

      En el siguiente artículo puedes encontrar más información sobre esta técnica: ¿Qué es el diagnóstico genético preimplantacional (DGP)?

      Muchos ánimos y suerte con tu tratamiento,

      Un saludo.

      20/04/2017 a las 16:39
      Responder
      • Se que la respuesta de la comision tarda pero he oido que no se estaban reuniendo o que pueden tardar 2 años eso me preocupa porque llevo ya 1 año con pruebas y es ahora cuando mandan los informes a la comisión. Yo estoy en la Fundación Jimenez Diaz en Madrid y alli todo por lo visto va un poco mas rápido que otros hospitales así que solo espero que se reunan cuanto antes y me den una respuesta. Mi ginecólogo no supo decirme cuando era la próxima reunion.

        21/04/2017 a las 8:41
        Responder
    • Me parece indignante que no den ningún tipo de información sobre cuando se reúne esta comisión somos muchas las chicas que estamos esperando respuesta de esta y aún así nadie es capaz de comunicarnos nada ni los propios hospitales saben nada de la comisión ni cuando se reúnen ni cuando se han reunido ni absolutamente nada . Muchas de nosotras somos portadores de algún tipo de enfermedad que reúne los tres requisitos fundamentales para no pasar por dicha comisión y aún así tenemos que esperar. En unos sitios nos dicen que no será más de seis meses en algunos sitios chicas llevan esperando más de dos años pero nadie tiene las cosas claras, ni en la propia página de la comisión pone absolutamente nada. Es indignante que para poder tener un hijo tengamos que esperar años y años y mientras escuchemos que el gobierno dice que la población envejece para no darnos soluciones de ningún tipo a nosotras las infértiles.
      Entre todas vamos recabando algo de información pero nada es concluyente puesto que no sean ellos los que nos dicen nada.
      Si hay alguien que haya pasado por esto que no solamente estoy pasando yo sino que somos muchas por favor que nos dé algo de información ya que no disponemos de nada , gracias.

      17/05/2017 a las 15:57
      Responder
    • Esto es una auténtica vergüenza.
      Llevamos alrededor de 7 meses esperando una respuesta del comité. Y ahora leo que puede demorarse hasta 2 años.
      Tengo una alteración genética, me he sometido a todo tipo de pruebas, protocolos sanitarios, mastectomía preventiva…
      dando pasos duros y dolorosos y el gobierno no es capaz de establecer un órgano serio que se junte más habitualmente. Ni siquiera se subvenciona a través de la seguridad social. Sólo para poder recibir un sí o un no y seguir adelante con la vida.
      Es absolutamente indignante!!!

      21/05/2017 a las 21:34
      Responder
    • Totalmente de acuerdo Lanaga, yo por mi parte acabo de escribir al ministerio de sanidad hablando no solo en mi nombre si no en el de muchas de nosotras poniendoles al dia de la situación desesperante que estamos viviendo solo para poder ser madres y exigiéndoles información de algun tipo. También me he puesto en contacto con mi hospital correspondiente que es la Fundación Jimenez Díaz exigiendoles lo mismo, pero ellos no van a poder hacer nada ya que al igual que nosotras no tienen constancia de la fecha de las reuniones. No creo que llegue a nada pero por lo menos me desahogo, si recibo algun tipo de info os lo haré saber.

      23/05/2017 a las 12:46
      Responder
      • Hola becka85
        Gracias por responder. Fue un comentario tuyo, no se si en este foro o en otro el que me animó a escribir aquí. Casualidad, yo también escribí al Ministerio de Sanidad el otro día. Si obtengo respuesta (lo cual dudo bastante) os digo. No sé qué más podríamos hacer… recoger firmas?

        23/05/2017 a las 22:48
        Responder
    • Seguro me has leído en algún otro foro o en este mismo en varias conversaciones, no hago mas que buscar a chicas que hayan pasado por lo mismo y me puedan contar algo de su experiencia solo para poder hacerme una idea de lo que me espera. Estoy en twitter, en el foro de reproducción asistida, en el de en femenino, en todos y no sabemos ninguna nada, en el que mas he averiguado es en en de Reproducción Asistida, una de las chicas me ha metido en su grupo de whatsapp en el que están esperando casi todas respuesta de la comisión, pero son de Andalucía y no de Madrid, allí las cosas van diferente.

      Hay una chica en otro foro a la que han llamado con la aceptación de la comisión hace 2 meses pero llevaba esperando 1 año, es de Bilbao. otro chica dice que ha escrito directamente a la comisión y estamos esperando a ver si la responden, la he pedido la dirección donde a mandado el mail para escribir yo también y meter un poco de presión.
      De lo que me voy enterando lo voy escribiendo en todos lados para que chicas que pasen por lo mismo puedan tener algo mas de info que yo que todos los días hago labores de investigación por si hay algo mas.

      Este mundo de la reproducción asistida en España está bastante olvidado, cada vez somos mas las que necesitamos de estó, cada vez hay mas avances en la medicina reproductiva y parece que el gobierno no quiere avanzar, nos quitan las pensiones, nos hacen jubilarnos mas tarde, España no crece y la achacan a que la población envejece, que cada vez son menos los jóvenes y mas los ancianos y que hacen para remediarlo?? NADA. No hay ayudas para la crianza de los hijos, las bajas de maternidad son ridículas, 4 meses es suficiente? en serio? y el ayudarnos a ser madres es para ellos un estorbo, prefieren gastarse ellos mismos el dinero de los españoles y no dan ni un palo al agua. ¿como pretenden que crezca la población? Tienen el sueldo asegurado y lo demás les da igual.
      Siento que España no se preocupa de nosotras, siento que este país esta lleno de estafadores y mientras otros crecen España va en declive.

      Bueno después de la parrafada, lo dicho, si me entero de algo mas seguro os lo haré saber.

      24/05/2017 a las 10:02
      Responder
    • Hola chicas!!
      hace unos dias escribí al ministerio de Sanidad, a mi comunidad, a mi hospital, a Asebir, a Sef y tambien al correo de la propia comisión que me proporcionó una chica, ninguno de ellos me a respondido o su respuesta a sido «lo siento, no tenemos informacion al respecto». La pregunta que les he hecho era bastante sencilla ¿se han reunido ya los miembros de la comision? ¿lo van a hacer pronto? y nada. Estoy empezando a pensar que se trata de un organismo fantasma.

      01/06/2017 a las 10:47
      Responder
    • Hola chicas, primero que nada me presento. Soy hada y vivo en Tenerife, estoy en el mismo caso que ustedes, esperando la aprobación para realizar un DGP.
      Han podido averiguar algo??
      Nosotros llevamos un mes de espera desde la última consulta (después de tantas). Hoy no he podido aguantar y he llamado al hospital aver como iba el trámite y me dicen que los papeles los enviaron el día 20 de junio. Que lo siguiente es que me llamen del área de salud para decirme que NO o que me llamen de alguna clínica concertada para decirme que SÍ.
      Aquí no lo hacen en los hospitales de la seguridad social, entonces la solución es que me lo cubriría pero haciéndolo en una clínica privada (costeada por ellos).
      Estoy perdida… no sé lo que podrán tardar…
      La espera desespera…!!!
      Un besito a todas

      07/07/2017 a las 18:26
      Responder
    • hola chicas,

      Os cuento, me contestaron del ministerio hace una semanas diciendome que se habian puesto en contacto con la secretaria de la CNRHA y no tenian aun mis informes para poder proceder al estudio, tambien me dijeron que ha cambiado la forma de proceder de este organismo, que antes se reunian cada 3 meses y ahora las reuniones son mensuales.

      despues de mover cielo y tierra para ver porque no se habian mandado mis informes, me entero a traves de mi hospital que debido al cambio han tenido que rehacer mis documentos y que fueron enviados el 13 de junio a la comunidad. Y el dia 6 de Julio la comunidad ha confirmado el envio de los informes a la CNRH, asi que ellos ya tienen todo para poder estudiar mi caso, solo me queda esperar OTRA VEZ.

      Os iré contando mas cosillas segun me vaya enterando, bss

      13/07/2017 a las 13:29
      Responder
    • Hola chicas!!! Pues les cuento mi caso… justo escribí el comentario y a los pocos días me llamaron de una clínica privada que me lo habían aceptado en la s.social y me habian derivado con ellos!!!
      Tan contenta fui hoy a la cita…
      Y otro palo más… ahora desde la clinica privada esperar de nuevo que el Comité ético de Madrid decida si podemos hacerlo o no….
      Ahora me doy cuenta que es ese comite el que estáis esperando vosotras no??
      Me han dicho que tarda mínimo unos 4 meses en contestar!!!
      Vaya bajón e pillado hoy ?
      En fin…seguimos esperando….
      No se sabe cuando se reunirán verdad???
      Ánimo a todas guerreras …

      20/07/2017 a las 0:47
      Responder
    • Hola Hada!!
      Yo lo que estoy esperando es informe de la CNRHA (Comision Nacional de Reproduccion Humana Asistida), creo que lo del comite tecnico de Madrid al que te refieres es el comité que hay que pasar en la comunidad a la que pertenezcas (supongo que eres de Madrid) y despues, este comite se lo envia a la secretería de la CNRHA para que ellos puedan estudiar tu caso y elaborar un informe, que puede ser favorable o no.
      Os copio y pego la info que me mandaron desde el Ministerio de Sanidad:

      Le facilitamos información sobre el proceso de evaluación y emisión de informes de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida en relación a las solicitudes de autorización de estas técnicas, esperando que le sea de utilidad.
      El proceso consta de los siguientes pasos:

      Una primera evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión en febrero de 2015 y que está accesible en la página Web de la Comisión (http://www.cnrha.msssi.gob.es/documentacion/home.htm ).
      El Comité Técnico Permanente (CTP), órgano técnico de la Comisión, es el encargado de estudiar, analizar y evaluar cada solicitud recibida y de realizar una propuesta de informe (favorable o desfavorable). Desde mayo de 2016, por acuerdo de la Comisión, es preciso disponer de un informe clínico realizado por asesores clínicos externos relativo a las enfermedades susceptibles de DGP, de forma previa a la evaluación que realiza el CTP. Las reuniones del CTP se llevan a cabo por audioconferencia.
      Valoración de la propuesta de informe realizada por el CTP por el resto de vocales del Pleno de la Comisión, elaborándose posteriormente el informe final. Los acuerdos del Pleno para la emisión de los informes finales se adoptan por medios electrónicos.
      El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secretaría de la Comisión a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente, que será quien resuelva sobre la autorización para la realización de las técnicas de DGP de cada caso e informe a la entidad solicitante correspondiente.

      Antes de que se adoptara en mayo de 2016 el nuevo procedimiento de evaluación, que incluye la evaluación clínica de los asesores externos, las reuniones del CTP eran cada 3 meses y la media de tiempo para la recepción de los informes finales por parte de las autoridades sanitarias autonómicas, era de 4 meses, en el caso de que no fuera necesario solicitar información adicional. Debido al importante aumento en la recepción de solicitudes de informe de la Comisión para técnicas de DGP que se está produciendo, desde septiembre de 2016, las reuniones del CTP son mensuales, si bien no es posible dar plazos más concretos respecto a la emisión de los informes finales.

      20/07/2017 a las 10:04
      Responder
      • Hola Becka85!!!
        Muchisimas gracias por la información!!!
        Creo que estamos esperando lo mismo…. pero me explique mal…
        Aver yo soy de canarias,ya pasé un primer Comité para que me aceptaran cubrirme el tratamiento por la seguridad social…
        Después de una espera…el sevicio canario de salud me aceptó!!!
        Y ahí es donde viene la segunda parte… me derivaron a una clinica privada ( porque aqui los hospitales públicos no hacen dgp)
        Me llaman para citarme de la clínica privada , yo súper contenta pensando que todo estaba listo para empezar…
        Y en la primera cita me dicen que ellos tienen que enviar todos los informes y decidir en madrid si la enfermedad rara es apta para realizar el dgp o no… ?
        En ningún momento sabía ni me habían informado de ese paso!!!
        Así que fue un palo!!!
        Le pregunté si era un paso más por ir de la seguridad social?? Y la genetista me dice que no… que aunque vayan a la clínica pagando para realizar dgp siempre tienen que tener esa aprobación sino no se puede…
        No tenía ni idea!!!
        Y bueno el doctor me dijo que mínimo 4 meses más en tener la respuesta asi que muy mal!!! 🙁

        20/07/2017 a las 23:57
        Responder
    • Lo que no entiendo es porque tiene que enviar los informes aquí a Madrid, si tu eres de Canarias, es verdad que la Secretaria de la CNRHA está en Madrid pero los vocales se reparten por toda España. Te han hecho el estudio genetico por lo que dices ¿no?
      A ver si lo he entendido, el DGP (si lo aprueban) te lo hacen el una clinica privada (porque allí no hay hospi publico que lo haga) pero te lo cubre la Seg.Social o te toca pagar?

      A ninguna nos informan que hay pasar por la Comisión, nos lo dicen cuando vamos a la primera cita o en mi caso cuando ya tengo casi todas las pruebas hechas, es un asco.
      Vuestra enfermedad cual es? Cuanto porcentaje de probabilidades de transmision teneis? En mi caso es un 50% y no es mortal, de hecho tengo una niña que heredó la enfermedad.

      21/07/2017 a las 10:36
      Responder
    • Hola chicas ! Te cuento becka, si ya nos han hecho todas las pruebas , estudios , etc… según me dicen este es el último paso … la aprobacion para realizar el Dgp por nuestra enfermedad.
      Y efectivamente al igual que a ti nos informaron ahora a última hora que tendriamos que pasar por esto…no teniamos ni idea!!!
      Nuestra enfermedad es muuuuy rara y también tenemos un 50% de posibilidad… (muy alta) 🙁
      Y como ustedes también tenemos un hermoso niño con la enfermedad !!
      Una preguntita… e leido en otro foro que hay un correo para preguntar si han llegado los papeles al CNRHA???
      Me lo podrían pasar?? Como lo llevan ??
      Besitos a todas guerreras !!

      05/08/2017 a las 17:42
      Responder
    • Buenos dias chicas!,
      Hada el correo es del ministerio de Salud, pero ellos se ponen en contacto con la secretaria de la CNRHA y te dicen, es **********@**** dales todos tus datos nombre y apellidos, DNI, tlf y numero de historial, a mi tardaron en contestarme como 3 semanas.
      Les he vuelto a escribir este viernes pasado a ver si saben algo nuevo.
      Te han hablado del estudio de informatividad o ya lo tienes hecho? Despues de que te aprueben el DGP se supone que tenemos que hacernos este estudio, los resultados tardan 2 o 3 meses mas. Esto es lo que me cuentan las chicas que están en el camino.
      ÁNIMO A TODAS!!!

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      07/08/2017 a las 10:03
      Responder
      • Muchisimas gracias!!
        Si eso nos lo han contado esta última vez también, lo tenemos que hacer una vez nos aprueben el DGP , nos comentó que es el siguiente paso…tienen que ir mis padres, mis suegros y nuestro niño para hacerlo!
        A nosotros nos dijeron que los resultados nos tardaban 3 o 4 semanas, como mucho 1 mes…
        Pero nose si dependerá de la clínica que tarde mas o menos….
        Lo que no entiendo es porque en algunas clínicas te hacen pasar por la aprobación del CNRHA y otras no… En mi caso le e preguntado a mi clinica si es un paso mas por ir de parte de la seguridad social y me dicen que no, que si voy pagandolo yo, también tienen que pasar el caso por la CNRHA .
        Pero e leido 1.000 foros y hay clinicas que este paso no lo tienen que hacer… directamente empiezan con el tratamiento….
        Saludos y ánimos!!!

        07/08/2017 a las 12:15
        Responder
    • Hola, acabo de ver vuestros comentarios y me gustaria saber si me podriais informar un poco mas…
      En nuestro caso ya tenemos 1 niño con enf. Rara, si es grave y mortal en el periodo neonatal sin soporte vital y va ligada al sexo x lo q tenemos 50% de posibilidades de pasarla a la descendencia, yo ya tengo el estudio e informe en el q pone que soy portadora… aun asi tambièn hay que pasar por la comisiòn para que aprueben la solicitud del diagnostico preimplantacional? En Madrid lo cubre la seg. Social?
      Aun no hemos tenido la primera consulta, la tenemos el mes que viene y me gustaria ir con toda la info posible.
      Gracias!!

      22/08/2017 a las 17:42
      Responder
      • Siempre hay que tener cuidado, mi hermana al quedarse embarazada recibió una muy mala noticia, le venía con Síndrome de Patau…Evitar trisomias en el emabarazo y someteros a pruebas genéticas, de verdad que la pobre está desconsolada.

        06/09/2017 a las 21:01
        Responder
    • Hola chicas soy nueva aqui
      Soy de castilla la.mancha y tambien estamos esperando respuesta del Comité,cada comunidad tiene x miembros y en cada comunidad es distinto supongo,yo tengo entendido que ahora se reunen mensualmente y que se van a reunir entre esta semana y la que viene,dicho por profesionales de la Fiv en mi ciudad pero ya no se si se reúnen para castilla la mancha o para todos yo creo que cada comunidad tiene sus miembros del Comité y no son los mismos para toda España entonces os digan lo que os digan aqui si no os dan información de vuestra comunidad exclusivamente pues no creo que valga de nada.
      Nosotros tenemos un nene de dos años y tiene una enfermedad rara y ya tenemos las pruebas hechas y los informes enviados al Comité hace dos meses casi.
      Otra cosa,pensad que el Comité actualmente se reune una vez al mes ya que tienen acumulación de informes y tienen que ver todos los casos de cada comunidad eso se tiene que tardar bastante y eb un dia no les dará tiempo a todos a no ser que se organicen pero vamos que siempre llevarán retraso,lei en algún foro que aun hay retraso desde 2015 de informes y tambien nos dijeron que máximo en unos 6 meses tendriamos una respuesta asique en nuestro caso esperemos que en Junio nos hagan la transferencia eso contando con los 6 meses de espera y con el tiempo para esperar la siguiente regla,pincharse,puncion,etc..
      He leido casos que han esperado un año incluso dos pero eso ya me parece vergonzoso.
      Yo envie un correo hace un mes al Comité y me repsondieron a la semana que no les constaban mis informes y me.dijeron lo de las reuniones mensuales.
      Esta semana envie otro.
      A ver si me contestan y os digo algo.
      Yo no quiero que mis hijos se lleven mas de 3 años y más por mi hijo que sé que necesita un hermanito hermanita para jugar y para todo.
      Ya os voy contando
      Ánimo!

      22/11/2017 a las 22:37
      Responder
      • Hola!, yo tamién soy nueva por aquí!.
        El día 14 de Noviembre firmamos todos los consentimientos para completar el informe de CNRH, desde la Fundación Jiménez Díaz.
        La verdad es que llevo un tiempo leyendo todo lo que ponéis y varias veces.

        Nosotros no sabemos nada, estamos bastante desinformados, por lo general nadie sabe nada, nadie nos aclara nada, y nadie sabe nada concretamente.

        Nos han dicho que no saben cuándo se reúne el comité, que normalmente es cada 3 meses, pero no saben que meses, otro que cada 6 meses, otra que cada dos meses, y por aquí he leído que cada mes.

        Y ahora que ya están todos los documentos firmados, no sabemos si los han enviado, o si siguen en la Fundación. ¿Podríais darme la dirección de correo a la que escribís para que os digan si han recibido la petición en CNRH, por favor?.

        Nosotros hasta ahora os cuento lo que hemos tenido que hacer por si a alguien le sirve.
        Yo tengo poliquistosis hepatorenal hereditaria. Me he tenido que hacer pruebas genéticas, junto con mi padre, madre y hermano. Mi marido un seminograma, y eso es todo. No nos han hecho más pruebas, nos dieron una cita para ginecología y fué para firmar los consentimientos, así que ya no sabemos nada más. En poco más os puedo ayudar.

        Si alguien nos puede esclarecer algo, se lo agradecríamos enormemente!

        Ánimo chicas!, nosotros podemos!

        13/12/2017 a las 16:16
        Responder
      • Hola bienvenida
        El Comité ahora se reune cada mes por aglomeracion de informes.
        Nosotros tuvimos la primera consulta en la clinica que nos deriva la seguridad social el martes y tenemos q hacernos un test de adn y unos analisis antes de empezar asique aun tenemos que esperar unos 3-4 meses para empezar.
        Para saber si los han enviado llama a tu hospital yo fue lo q hice e incluso me llamaron para decirme que ya estaban enviados el dia 19 octubre y hace una semana o menos fue cuando me llamaron de la clínica que empezabamos osea que menos de dos meses desde q los enviaron y un poco mas de dos meses desde q tuvimos la última consulta en el hospital.
        Mucha suerte !!

        14/12/2017 a las 16:34
        Responder
    • Hoy me han llamado de la clinica a la que nos a derivado la seguridad social!!!!
      Han pasado dos meses desde que enviaron mis informes al Comité hasta que me han llamado.
      El martes vamos a la primera consulta,nos han derivado a otra provincia de mi comunidad.
      Os recuerdo que mi caso es porque hay riesgo de transmitir una enfermedad genética,ya tenemos un hijo con una enfermedad genetica y no queremos que vuelva a pasar asique solicitamos DGP, pero fértiles somos ya que he tenido dos embarazos a la primera,ya no se si con la fiv tendre tanta suerte de quedarme a la primera.

      07/12/2017 a las 21:33
      Responder
      • Hola Macarena 2018!
        Nosotros también somos una pareja de Castilla la Mancha pendiente de una FIV+DGP . LLevamos desde mayo del 2017, primera cita en Toledo, Hospital Virgen de la Salud. La comisión ya nos aprobó nuestro caso y fuimos derivados a la clínica FIV Recoletos de Ciudad Real. Hace un mes nos enteramos que esta clínca cierra y vuelve a estar nuestro caso en el aire, pendientes de que nos deriven a una nueva clínica.
        ¿Vosotros cómo lleváis el proceso? ¿En qué clínica estáis haciendo el tratamiento?
        Estamos desesperados porque el tiempo no corre a nuestro favor y cada vez todo se alarga más.

        29/04/2018 a las 19:10
        Responder
    • Buenos días chicas, y feliz año.

      ¿Que tal lleváis la espera? Yo también soy de Madrid, y estoy en la Fundación Jiménez Díaz, así que me interesan especialmente estos casos, por ver los plazos…

      Firmamos los consentimientos hace menos de un mes, después de 1 año de pruebas. Y aquí estamos, esperando…

      Sí que es verdad que a nosotros nos han dicho que, dado el tipo de gen del que yo soy portadora, es prácticamente seguro que la comisión nos de el Ok, pero en cualquier caso hay que esperar.

      Alguna noticia nueva? Gracias!

      02/01/2018 a las 10:10
      Responder
    • Buenas noches!!
      Os llevo siguiendo bastante tiempo, desde hace aproximadamente dos años mi marido yo decidimos ser padres, pero sabiendo que en su familia hay un síndrome genético decidimos informarnos y nos dieron la posibilidad de hacer un DGP, entre papeles analíticas, informes y demás los papeles se mandaron al comité este Agosto y en Octubre volvieron para atrás porqué faltaban firmas…
      El 29 de Diciembre nos llamaron de la clínica y nos dijeron que estaba APROBADO (nos dijeron que les sorprendia lo rápido que habian contestado), asi que el 2 de Enero fuimos a para las analiticas para el estudio informatividad.

      Deciros que fuimos muy pesados mandando correos casi todas las semanas a la direccion que conseguimos del comité y llamando también a la Junta, asi que no perdais la esperanza.

      28/01/2018 a las 22:04
      Responder
      • ?y cual es ese correo Mary? Por saber si tenemos el mismo y seguir dando guerra…

        Gracias 🙂

        29/01/2018 a las 15:32
        Responder
      • Hola AniMada !! El correo es este

        **********@****

        Oficina de Informacion y atención al Ciudadano del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad.

        Cuando escribes te envian un correo de confirmación de recepción, es un buzón automático no respondas a ese. Pasa una semana o 10 días hasta que te responden.

        Nosotros preguntabamos, si el informe habia llegado, que cuando se reunían, cuanto tardaban en contestar….

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        01/02/2018 a las 21:49
        Responder
      • Muchas gracias! Ese es el correo que yo tenía y al que ya hemos escrito… Seguiré insistiendo a ver!!!! Un beso enorme!

        02/02/2018 a las 13:37
        Responder
    • Buenos días!

      Acabo de entrar en este foro porque estoy interesada ya que me encuentro en una situación parecida a la vuestra pero me gustaría contaros mi caso por si se os ocurre algo que pueda hacer, si falta algún paso…

      Os cuento: Mi pareja y yo llevamos tres años intentando tener un hijo y en este tiempo he tenido tres abortos, dos de ellos se trataban de Trisomías (18 y 15), incompatibles con la vida. Nos hicieron un estudio genético y no dio nada por lo que nos aconsejaron en el Hospital Puerta de Hierro que lo intentáramos por reproducción asistida, que nos hicieran un DGP para asegurarnos que la próxima fuera bien. Nos dijeron que nos derivaban a la Fundación Jiménez Díaz y que como mucho en dos meses se pondrían en contacto con nosotros para empezar con el tratamiento.

      De esto hace dos meses por lo que ayer me puse en contacto con la Fundación directamente y pregunté porqué no me habían llamado y me dijeron que estaban esperando al informe de la comisión que nos aprobara el DGP. Me quedé alucinada porque en ningún momento nos informaron de eso, y me dijeron que de dos meses nada, que tendremos que esperar mínimo unos dos o tres meses más.

      Esta mañana he escrito al correo **********@****, del cual me imagino que en una semana o 10 días me contestarán.

      Lo que me extraña es que he leído que muchas de vosotras habéis firmado unos papeles que se envían a la comisión pero no tengo ni idea de qué es eso. A nosotros no nos han dicho que tengamos que firmar nada por eso os pediría que me contestarais por si tenemos que entregar algo más o si me puedo informar en algún sitio para no demorarlo mucho más ya que, como vosotras, tenemos unas ganas tremendas de empezar ya con el tratamiento.

      Y si sabéis decirme más o menos cuanto tiempo nos falta de espera, os lo agradecería.

      Muchas gracias de antemano

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      03/04/2018 a las 14:34
      Responder
    • Hola, soy nueva en el foro.. me interesa mucho vuestros casos porque yo estoy también esperando respuesta de la comisión en nuestro caso no es porque seamos portadores de ninguna enfermedad si no porque queremos hacer una DGP+HLL el caso es que tenemos una niña y sufre leucemia y lo que buscamos es un hermano que sea compatible. La gente dice bebé medicamento pero yo prefiero llamarlos salvadores…cómo podéis ver en mi caso pienso en dos años para empezar me entran ganas de morirme no quiero ver a mi hija volver a pasar por todo el tratamiento

      08/05/2018 a las 15:43
      Responder
      • Hola Crivero 1203! Mucho animo con todo el proceso y esperemos que sean rapidos en vuestro caso.
        Entiendo la angustia por la que estàs pasando. Tuvimos una hija con linfoma linfoblastico y tiene el mismo tratamiento que la leucemia. Pasamos por tres recaidas hasta que no se pudo hacer nada. Al estudiar el caso llegaron a la conclusion que tenia un gen en homocigosis ( ambos progenitores tenemos y portamos ese mismo gen) que fue el que provocó el linfoma sin solución. Ahora nos dicen que tenemos que hacernos un DGP para evitar que vuelva a pasar. Llevamos mas de un año esperando y la genetista nos dice que el tiempo no corre a nuestro favor. El gen que tengo me predispone a tener cánceres ginecológicos, y estoy en la edad de riesgo. Ya tengo 35 años. Esto es un sin vivir!! Algo como ser padres no deberia ser un proceso tan largo y caro. Deberian facilitarlo en lugar de complicarlo tanto. Espero que tengais mucha suerte y que pronto cumplais vuestro deseo de concebir a vuestro hijo que salve a su hermanita. Mucha fuerza con todo el proceso!!!

        12/05/2018 a las 9:07
        Responder
      • Ojalá sea pronto porque lo deseamos muchísimo… Esto es un infierno que tú seguro que me entiendes perfectamente. Siento mucho por todo lo que habéis pasado. En el momento que tenga alguna noticia os lo diré…

        18/05/2018 a las 15:13
        Responder
    • Buenos días Chicas!!

      Acabo de entrar a leeros un poquito y ver como ibais con la espera, hace casi un año que no os cuento nada, no me he metido para leeros hasta ahora y es porque aun no sé nada, llevo 1 año esperando el informe de la CNRHA y aquí sigo sin saber nada, esta mañana he escrito a mi hospi, la FJD, a ver si ellos saben algo mas.
      Solo he entrado para deciros eso, que no sé nada nuevo y que la verdad ya estoy bastante desilusionada, mi niña tiene ya 8 años y un hermanito a estas alturas ya se me hace cuesta arriba, no sé que haré si me llamasen con el informe aprobado, lo mismo me echo atrás y le dejo mi puesto a otra chica.
      Si tengo noticias nuevas os las haré saber, gracias chicas por estar ahí en los momentos en los que necesito desahogarme, me gusta saber que me leéis y me entendéis mejor que nadie …

      16/05/2018 a las 12:51
      Responder
      • Becka… Se me cae el alma a los pies al leerte.

        Nosotros firmamos todo el 5/12/17 y, gracias a mi insistencia (porque sino el hospital ni flores), me dijeron que había habido un problema y que en la documentación no se había registrado la firma digital… El 15 de marzo volvimos a firmar. 3 meses perdidos y desde entonces estoy con correos y solicitando información a ver si está todo bien esta vez, y aún no sé nada. También estoy en la Fundación Jiménez Díaz y pensé que eran más serios con este tema…

        Mandar mensajes al Ministerio de Sanidad también es para darse cabezazos contra la pared, no te dan ninguna información y te remiten directamente al hospital. Y el hospital tampoco dice nada…

        Desde que empezamos, nosotros llevamos ya 1 año y medio de pruebas, informes, idas y venidas… Y visto lo visto no quiero pensar en lo que nos queda… 🙁

        No sé que más hacer!!!

        18/05/2018 a las 10:34
        Responder
    • AniMada90 , yo escribí a todos lados, incluso al ministerio de sanidad, a la secretaria de la CNRHA, a ese correo que vais poniendo en los comentarios, que conseguimos a traves de otra chica, y lo ultimo que me dijeron fue que me pusiera en contacto con los responsables de autorización de centros y servicios sanitarios de la Comunidad de Madrid, busque el mail y les escribí, y nada y de lo volví a reenviar y nada que sigo esperando.
      Y del correo que escribí a la fundacion tampoca nada, hoy se lo he vuelto a reenviar.
      Yo llevo desde finales de 2015 y en todo este tiempo, lo poco que he conseguido ha sido por mi insistencia, tambien se equivocaron en el hospi conmigo y me mandaron a consultas que no debian y extraviaron papeles, y reenviaron 2 veces ( porque la primera vez fue mal) mis informes a la CNRHA. Hasta donde yo se, mis informes los recibieron en Junio de 2017, y por lo que me dicen en el ultimo correo creo que ta estan de vuelta y los tienen en Madrid, pero ya, hasta ahi llega la informacion que he ido consiguiendo.
      Espero que a ti te vaya mejor que a mi y todo vaya mas rapido.

      18/05/2018 a las 11:01
      Responder
    • Ahora estoy un poco liosa… Yo no he tenido que firmar nada tan solo tuve que llevar a la clínica que me lo está gestionando los informes del hematología que lleva a mi hija…

      18/05/2018 a las 15:16
      Responder
    • Se sabe cuando se van a volver a reunir?

      21/05/2018 a las 19:01
      Responder
    • Hola, soy nueva en este foro y necesito un poco que me indiqueis como funciona. Nosotros hemos pasado todos los tramites en el hospital de Cruces, donde ya nos han hecho los papeles para la derivacion y los presentamos en atencion al paciente para que los mandaran para su aprobacion. Nos dijeron que esto podria tardar un mes mas o menos, pero lo que estoy leyendo aqui es que se va a alargar mucho mas.
      Entiendo que nosotros tambien tenemos que pasar como decis por las 2 fases? Esto es, primero la aprobacion del pais vasco y despues por el CNRHA??
      Como podemos saber cómo va el proceso?
      Muchas gracias a todas.

      28/05/2018 a las 11:04
      Responder
    • Finalmente hace unos días hemos recibido respuesta y no la deseada nos lo han denegado por el echo que en estos momentos no necesita el transplante…. El comité de ética no va a salvar a mi hija en el caso de necesitarlo y cuando me lo quieran aprobar ya será tarde…. Desanimada y triste

      28/08/2018 a las 20:52
      Responder
    • Chicas….
      acaba de llegarme la carta certificada con la resolución de la CNRHA, ha sido desfavorable, según pone, porque la enfermedad hereditaria tiene tratamiento.
      Aquí se acaba mi camino, como sabéis yo ya tengo una niña de 8 años, si que me hubiese gustado volver a ser mama pero no voy a arriesgarme a que mi próximo hij@ también herede la enfermedad. Disfrutaré de mi familia, he de decir que ya se me habían quitado un poco las ganas de volver a empezar, mi hija ya es mayor y se me hace todo muy cuesta arriba, aun así es un chasco.
      Chicas, quería deciros que habéis sido un gran apoyo para mi, leeros y saber que sentíais lo mismo que yo ha sido de gran ayuda, os he cogido mucho cariño a vosotras, a las chicas de la #infertilpandy y al resto de chicas que se han ido poniendo en contacto conmigo para interesarse.
      Os deseo muucha suerte a todas y espero que logréis vuestro sueño de ser mamas, ánimo y fuerza sois unas grandes guerreras …

      07/09/2018 a las 16:51
      Responder
      • Lo siento muchísimo, así estamos nosotros un poco desorientados porque no me imaginaba que me lo fueran a denegar….

        10/09/2018 a las 16:40
        Responder
    • Hola chicas ! Las que han recibido ya respuesta, me podrian decir cuanto tiempo hacía que llevaban esperando respuesta de la CNRHA???
      Este mes hizo un año que llegaron nuestros papeles a la comisión y no tengo noticias !! Estoy desesperada ya!!! Lo siento mucho por la respuesta negativa, yo personalmente lo pasaré fatal si me lo niegan… ÁNIMO!!!

      06/10/2018 a las 23:24
      Responder
    • Buenas tardes! Siento mucho Becka85 y Crivero1203 que os hayan echado para atrás el tratamiento, y que encima hayan tardado tanto tiempo en contestaros. Tendrían que tener en cuenta por toda la angustia que pasamos las personas que nos tenemos que someter a estos tratamientos. Que si queremos tener hijos sanos no nos queda de otra. Y no tenernos con el alma en vilo, esperando y esperando una llamada, un correo… y que luego sea desfavorable.
      Yo aun me encuentro en la fase de espera de respuesta de la CNRHA, que por lo que todas contáis va a ser un verdadero infierno. Ya llevamos retraso por mala gestión y por cierre de una clínica a la que nos derivaron, pero ahora esperar un año a que decidan si nos hacen tratamiento o no…eso va a ser desesperante!!
      Me puse en contacto con el email que hay en la página de la CNRHA hace unos 15 días y aun no obtengo respuesta. Sabéis si contestan siempre?

      08/10/2018 a las 16:26
      Responder
    • Hola chicas !! Anitamin te dejo el correo al que yo siempre pregunto por si te sirve es este: **********@****
      Siempre contestan , pero tardan un poquito en hacerlo , entre 7 y 10 días aprox.
      Suerte!

      En este mensaje se ocultan datos por política de privacidad.
      09/10/2018 a las 10:50
      Responder
      • Gracias Noray!! si, ese es el correo al que había escrito. Les volví a escribir de nuevo y me han contestado que ya mandaron mis dudas al departamento correspondiente y están esperando que me contesten ellos. Si no, ya me escribirán con las respuestas cuando las tengan. Esperemos que no tarden mucho. La espera desespera!!

        10/10/2018 a las 15:29
        Responder
    • Hola chicas!¡ tienen alguna novedad ?? Por aquí nada… desesperada de pensar que pronto acaba otro año y nosotros seguimos esperando ,sin noticias ,ni fecha ,ni nada!! Me estoy planteando intentarlo natural y hacer la prueba durante el embarazo pero me entran mil dudas y nose como lo llevaré o si seré capaz de interrumpir el embarazo si viene con la enfermedad 🙁 Que difícil es … besos a todas!

      28/10/2018 a las 18:40
      Responder
    • Hola Noray! Las únicas novedadese que tengo es que nuestros informes ya lo tiene la comisión pero que aun están pidiendo más información sobre nuestro caso al hospital de referencia, por lo que aun no tienen toda la información que necesitan…si hasta que tengan todo tenemos que esperar un año para la respuesta…es para darte algo. Nosotros hemos pedido cita en una clínica privada para pedir otra opinión y haber que nos cuentan. Yo estoy muy enfadada con los tiempos de espera tan largos, las malas gestiones con los trámites, y las pocas garantías que te dan en la seguridad social con el fiv+dgp. Cada vez que hablo con alguna pareja que se ha sometido a la reproducción asistida, la mayoría tiene mejor experiencia y mejor resultado con la privada que con la seguridad social…y es una pena. A veces pienso que es lo que quieren, que perdamos la paciencia y nos vayamos de pago. A mi también se me pasa por la cabeza tirarme a la piscina e intentarlo de forma natural… Espero que pronto tengas buenas noticias!!

      29/10/2018 a las 20:32
      Responder
    • Hola chicas!! Primero que nada FELICES FIESTAS a todas !!! Entro por aquí para animarles y decirles que SI se puede !! Hoy hemos recibido esa llamada taaaan esperada confirmandonos que nuestro informe a sido favorable por la comisión!!! Han sido 2 largos años de espera… y lo que nos queda del proceso aún… pero lo mas difícil ya está !!! ÁNIMO, es muy difícil la espera y solo las que lo pasamos ,lo sabemos!!! Ahora tengo mil preguntas sin respuestas de cuanto tiempo más… en principio empezaremos con el test de informatividad que también tardarán los resultados en llegar… Deseando que llegue nuestra próxima cita para resolver esas dudas… si alguna me puede adelantar algo de lo q nos espera ahora ??Se los agradezco . Besitos y fuerza!!!

      27/12/2018 a las 15:49
      Responder
    • Buenos días! Soy Nadia de Madrid.
      Mi chico y yo llevamos más de 2 años esperando para hacernos un Dog en La fundación Jiménez Díaz. Perdieron nuestros informes, y después de esperar un año y llamadas sin información, nos acercamos al hospital a preguntar. El año pasado iniciamos todos los trámites y nuestro caso está pendiente de aprobación, creemos que en Febrero/Marzo quizás nos digan algo (segun el hospital). Sabríais decirme cuanto se tarda en iniciar todo el proceso una vez APROBADO el caso? Gracias chicas!

      30/12/2018 a las 11:08
      Responder
      • Un DPG perdón

        01/01/2019 a las 11:27
        Responder
    • Hola chicas, llevo leyéndoos cerca de un año. Hoy me animo a escribiros para dar ánimos y para pediros que si alguna obtiene respuesta del CNRHA nos lo haga saber por esta vía para poder hacernos una idea del tiempo real que debemos esperar. Mi pareja y yo estamos esperando aprobación del comité desde el 26/06/2018 (casi medio año), y al tiempo del espera hay que sumarle un año de citas y pruebas… Desde mayo del 2017 que nos decidimos a optar por esta vía. En nuestro caso no tenemos problemas para concebir, yo tengo una enfermedad genética que afecta al sistema nervioso con una discapacidad del 33% y subiendo ya que es degenerativa… Me he decidido a escribir un mail al correo que habéis puesto en comentarios anteriores y ya os contaré que me cuentan… Por favor, si alguna tiene respuesta del comité que nos cuente el tiempo real de espera para que podamos hacernos una idea las demás. Gracias ????

      21/01/2019 a las 13:04
      Responder
      • Buenos dias chicas!!

        Levo leyendoles unas semanas y quería comentarles a ver si pueden ayudarme.. Se supone que la clinica ya ha enviado los informes a la comision y digo se supone porque en diciembre nos dijeron que que se encargarian y lo harian..He escrito hace dos semanas al correo (oiac@…)para ver si les habian llegado y hoy recibi respuesta diciéndome textualmente esto:

        Buenos días,

        Una vez que hemos recibido la respuesta de la unidad competente en la materia a la que hace referencia su correo, le informamos que las solicitudes de autorización para la realización de técnicas de DGP deben ser presentadas por el centro o servicio de reproducción humana asistida, en primera instancia, a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma donde se encuentra ubicado dicho centro solicitante, y será ésta quien remita la solicitud de informe a la Secretaría de la Comisión. Por ello, para recibir información a este respecto, le recomendamos se ponga en contacto con los responsables de autorización de centros y servicios sanitarios de la comunidad autónoma donde se ubique el centro de RHA.

        Por otro lado, le facilitamos información sobre el proceso de evaluación y emisión de informes de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida en relación a las solicitudes de autorización de técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DGP), esperando que le sea de utilidad.

        Este proceso consta de los siguientes pasos:

        – Una primera evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión en febrero de 2015 y que está accesible en la página Web de la Comisión (http://www.cnrha.msssi.gob.es/documentacion/home.htm).

        – El Comité Técnico Permanente (CTP), órgano técnico de la Comisión, es el encargado de estudiar, analizar y evaluar cada solicitud recibida y de realizar una propuesta de informe (favorable o desfavorable). Desde mayo de 2016, por acuerdo de la Comisión, es preciso disponer de un informe clínico realizado por asesores clínicos externos relativo a las enfermedades susceptibles de DGP, de forma previa a la evaluación que realiza el CTP. Las reuniones del CTP se llevan a cabo por audioconferencia.

        – Valoración de la propuesta de informe realizada por el CTP por el resto de vocales del Pleno de la Comisión, elaborándose posteriormente el informe final. Los acuerdos del Pleno para la emisión de los informes finales se adoptan por medios electrónicos.

        – El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secretaría de la Comisión a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente, que será quien resuelva sobre la autorización para la realización de las técnicas de DGP de cada caso e informe a la entidad solicitante correspondiente.

        Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 4 meses. Aprovechamos para informarle que es muy importante para no demorar la tramitación que la entidad solicitante aporte la documentación tal y como requiere la Comisión (los requisitos documentales puede ser consultados en el enlace Web facilitado previamente).

        Esperamos que esta información haya sido de su interés y nos ponemos a su disposición para cualquier información adicional.

        ¿Alguien más ha pasado por esto? No queremos demorar mucho el tramite que ya bastante largo es..Si alguien sabe como va ,por favor agradeceria ayuda.

        Gracias

        25/01/2019 a las 13:58
        Responder
    • Hola Galletita, pues yo he recibido la misma respuesta que tú, para ser una respuesta tipo:

      El vie., 1 feb. 2019 a las 11:55, <oiac@mscbs.es> escribió:
      Buenos días,

      Le agradecemos que se haya puesto en contacto con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

      Una vez que hemos recibido la respuesta de la unidad competente en la materia a la que hace referencia su correo sobre el estado de tramitación de su solicitud, le informamos que las solicitudes de autorización para la realización de técnicas de DGP deben ser presentadas por el centro o servicio de reproducción humana asistida, en primera instancia, a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma donde se encuentra ubicado dicho centro solicitante, y será ésta quien remita la solicitud de informe a la Secretaría de la Comisión. Por ello, para recibir información a este respecto, le recomendamos se ponga en contacto con los responsables de autorización de centros y servicios sanitarios de la Comunidad de Madrid. Le facilitamos a continuación los datos de contacto:

      Subdirección General de Autorización y Acreditación
      de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios
      Consejería de Sanidad
      C/ Espronceda nº 24 – 5ª planta
      28003 -Madrid-

      Por otro lado, le facilitamos información sobre el proceso de evaluación y emisión de informes de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida en relación a las solicitudes de autorización de técnicas de diagnóstico genético preimplantacional (DGP), esperando que le sea de utilidad.
      Este proceso consta de los siguientes pasos:

      Una primera evaluación realizada por la Secretaría de la Comisión en base a los requisitos documentales aprobados por la Comisión en febrero de 2015 y que está accesible en la página Web de la Comisión (http://www.cnrha.msssi.gob.es/documentacion/home.htm).
      El Comité Técnico Permanente (CTP), órgano técnico de la Comisión, es el encargado de estudiar, analizar y evaluar cada solicitud recibida y de realizar una propuesta de informe (favorable o desfavorable). Desde mayo de 2016, por acuerdo de la Comisión, es preciso disponer de un informe clínico realizado por asesores clínicos externos relativo a las enfermedades susceptibles de DGP, de forma previa a la evaluación que realiza el CTP. Las reuniones del CTP se llevan a cabo por audioconferencia.
      Valoración de la propuesta de informe realizada por el CTP por el resto de vocales del Pleno de la Comisión, elaborándose posteriormente el informe final. Los acuerdos del Pleno para la emisión de los informes finales se adoptan por medios electrónicos.
      El informe final, acordado por el Pleno, es remitido desde la Secretaría de la Comisión a la autoridad sanitaria de la comunidad autónoma correspondiente, que será quien resuelva sobre la autorización para la realización de las técnicas de DGP de cada caso e informe a la entidad solicitante correspondiente.

      Desde la recepción de la solicitud en la Secretaría de la Comisión hasta la elaboración del correspondiente informe preceptivo por parte del Pleno de la Comisión, siempre que no sea necesaria la solicitud de información adicional por parte de la Secretaría o del Comité Técnico Permanente, el proceso suele tardar alrededor de 4 meses. Aprovechamos para informarle que es muy importante para no demorar la tramitación que la entidad solicitante aporte la documentación tal y como requiere la Comisión (los requisitos documentales puede ser consultados en el enlace Web facilitado previamente).

      Esperamos que esta información haya sido de su interés y nos ponemos a su disposición para cualquier información adicional.

      Atentamente,

      Oficina de Información y Atención al Ciudadano
      Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

      Te diré que en nuestro caso llevamos esperando respuesta del comité desde finales de junio, el plazo de los 4 meses esta agotado por nuestra parte y no hemos obtenido respuesta alguna… Voy a enviar una carta a la dirección que me han facilitado haber que me cuentan por esa vía.

      Saludos.

      02/02/2019 a las 21:16
      Responder
      • Gracias por contestasr D4vini!!! Jo pues si que tardan… puedo preguntarte en tu caso porque te mandaron hacerte DGP? si tienes notiicias por fa comparte,quizás por la via escrita ordinaria tengas más suerte!! Un besito y muchas gracias

        06/02/2019 a las 14:34
        Responder
    • Hola!!! Hoy me ha llegado la carta (Por fin!!!!!) después de seis meses de eterna espera… ???? En mi caso hacemos FIV+DGP porque yo tengo una enfermedad genética hereditaria. Ahora tenemos que esperar a que la Fundación Jiménez Díaz se ponga en contacto con nosotros para iniciar el proceso. Sabemos que el primer paso es un estudio genético en profundidad de nosotros y nuestros antecesores. No sabemos cuanto puede tardar esto pero seguro que no será tanto tiempo como el que ya llevamos recorrido… Os iré informando ????

      13/02/2019 a las 11:57
      Responder
      • Hola D4vini!

        Cuando se enviaron vuestros informes al comité?
        Los nuestros en Agosto y no sabemos nada…
        Una vez aprobado hay q entrar en lista de espera? O se inicia el proceso? Gracias ????

        17/02/2019 a las 1:25
        Responder
      • Buenos días!

        La semana pasada mandé un email al ministerio de sanidad, y me contestaron ayer de la clínica quirón. Teóricamente mi informe se envió a la comisión en Agosto, pero me han dicjo que finalmente fué en Septiembre. Nos dijeron q nos contestarían en Enero…. y ya estamos en Marzo… Sabéis más o menos cuánto están tardando? Gracias chicas!

        27/02/2019 a las 9:10
        Responder
    • Hola! Nosotros también estamos metidos en un proceso de fiv+dgp por neurofibromatosis tipo I. En CLM nos lo movieron bastante rápido. Nos derivaron al hospital de Toledo que lleva este tema y después de varias pruebas que duraron como 3 meses quedamos pendientes de la aprobación por parte del comité. En enero del año pasado fue esto y en abril-mayo ya nos dieron la aprobación.
      Al tener la aprobación nos derivaron a una clinica privada de nuestra ciudad. Empezamos el tratamiento en diciembre de este año y estamos a la espera del último paso, la transferencia.
      La seguridad social se a hecho cargo de todos los gastos.

      14/02/2019 a las 12:16
      Responder
    • Hola quisiera saber si hay alguien en el virgen del rocio?a mi me han derivado del hospital reina sofia de cordoba al virgen del rocio para fiv-dgp con todas los informes y prubas hechas llevo 1 año y 3 meses de espera alguien que me pueda informar mas o menos del tiempo de espera asta empezar tratamiento

      11/03/2019 a las 13:57
      Responder
    • Hola,
      nosotros tambien pedimos FIV+DGP ya que tengo un gen alterado BRCA2. En diciembre enviamos los papeles, en febrero nos pidieron documentación adicional y hace una semana conseguimos el ok y ya podemos empezar. No os desanimeis, al final llega. Lo hemos hecho por privado, ya que por seguridad social habia un tiempo de espera de 4 años.

      Un saludo,

      30/04/2019 a las 11:43
      Responder
      • Hola Luz35,
        Nosotros somos BRCA también, pero aún no hemos recibido respuesta. Lo estamos haciendo por privado también y todos los papeles los echamos en Julio 2018. En marzo 2019 contactaron con la clínica pidiendo documentación adicional y ayer nos volvieron a pedir otros documentos, que ya lo podían haber pedido todos a la vez… Creo que esto de los documentos ha retrasado bastante el proceso pero aun así, vosotros en 4 meses y en nuestro caso hasta los 8 meses, no nos contactaron para pedir más documentos. La verdad es que no entiendo las diferencias de tiempos entre unos casos y otros, ¿lo habéis hecho en Madrid o en otra comunidad? Nosotros en Madrid, no sé si esa podría ser la diferencia. En cualquier caso, ¡enhorabuena y deseo que todo salga muy bien en los siguientes pasos!

        31/05/2019 a las 13:14
        Responder
    • Holaa Fiv-dgp en el virgen del rocio va por enero del 2018 me acaban de llamar y yo soy del dia 8

      15/05/2019 a las 12:17
      Responder
    • Buenos días

      ¿Alguien ha tenido noticias sobre las respuesta de la CNRHA? Llevamos esperando desde diciembre de 2018…

      12/09/2019 a las 15:30
      Responder
    • ¡Hola a todas!

      Llevo leyendo el foro desde hace un año y medio, buscando como todas esas respuestas a las preguntas que nadie es capaz de darnos. ¿Cuándo se reúne el consejo? ¿Hay tiempo de espera? ¿Mejor por lo privado que publico? ¿Por qué algunas reciben el ok tan rápido y otras no?…Y por fin me he decidido a contaros mi caso, para poder desahogarme, porque me está afectando bastante psicológicamente.

      En mi caso mi marido es portador del BRCA1 y por ello tenemos que pasar por el comité. Empezamos con el proceso en agosto 2018, al final por lo público, a través de la Fundación Jimenez Diaz. En febrero mandaron todo al comité y en mayo nos hicieron firmar una “nueva ley” del 2016, nos dijeron que como consuelo pensáramos que les había pasado a todas las parejas, como si eso sirviera. Llevamos desde mayo esperando de nuevo, dado que no nos dijeron si eso significaba empezar el proceso, o si habían revisado la info y ya no nos pedirán nada más.
      Llevo de nuevo desde mayo esperando, escribiendo a email de oiac que me dan respuestas del proceso como al resto (email standard), pero me añaden que dado los plazos han preguntado y la secretaría les indica que no ha sido presentada solicitud de informe (se mandó el 1 de febrero todo…). En el hospital no saben decirme nada y aquí estoy, sin saber cuando me llegará el ok (si será en físico en casa, o vía el portal del paciente, teniendo en cuenta que me he cambiado de casa porque un año da para mucho, pero no puedo cambiar lo de la seguridad social para no entorpecer el proceso… mejor no comento), si hay lista de espera en la fundación como indican algunas o no… y el tiempo corriendo en mi contra, dado que tengo casi 37 años.

      ¡Gracias por escucharme!

      07/10/2019 a las 21:00
      Responder
    • Hola, soy nueva aquí, os comento mi caso a ver si a alguna de vosotras le ha ocurrido algo parecido, en mi caso vamos a recurrir a un Fiv-Dgp ya que hace un año me dijeron que tengo una mutación genetica, en mi caso Síndrome de Lynch, desde genética nos informaron de la posibilidad de fiv, nos derivaron a fecundación in vitro en el Hospital Virgen del Camino de Pamplona en noviembre, me informaron de todas las posibilidades y quedé en lista de espera.

      En agosto de este año nos llaman que ya empezamos todos el proceso, que tengo que hacerme una analítica completa y electro y mi marido una analítica y un seminograma, también nos dicen que nos tenemos que realizar otra analítica los 2, mis padres y mi hermana, ya que ella también es portadora de la mutación junto a mi madre y que una vez den la respuesta ya empezaremos con el tratamiento. La semana pasada me llamaron después de insistir, que ya lo tienen y me citan para hoy día 20. voy acompañada de mi hermana tan ilusionada y me encuentro con que falta un último paso que es la aprobación del ministerio, mi cara es un poema porque en una de las llamadas me dicen que esté tranquila que ya ese paso lo he pasado y que falta el resultado del informe. El doctor que me atiende me dice que la respuesta ha sido negativa a falta de que le entreguen el estudio de informatividad para tener todos los datos necesarios para su aprobación, que se reúnen cada 2 -3 meses y tendré respuesta, casi me hecho a llorar en la consulta, no me podía creer lo que me decía, y aún me dice falta el estudio de genética del cariotipo simple, lo hacemos por si nos lo piden adelantarnos, mi cara se desencaja por momentos, ¿mandan nuestras muestras a un laboratorio de genética y no miran el cariotipo simple? Ya no sé qué pensar, me desespero… Solo sabía decirme paciencia y poco más, que no es como yo decía, que en 2-3 meses tendré la respuesta pero no sé qué pensar… ¿Alguna en mi situación? ¿El estudio de informatividad no es el siguiente paso a la aprobación? No entiendo nada y mi doctor no me dice nada claro…

      Estoy viendo esperas de más de 1 año y se me quitan las ganas de seguir o hasta me planteo hacerlo por lo natural y jugármela a la baza del 50% de posibilidad de que no tenga la mutación como su hermano, ya que tengo un hijo de casi 4 años.

      20/11/2019 a las 20:02
      Responder
    • ¡Hola Vane84!

      La verdad que es desesperante… nos toca paciencia.

      En mi caso empecé en agosto 2018 con analíticas, pruebas de fertilidad, compatibilidades. Una vez estaba ok mandaron en febrero 2019 todo a la Comisión (CNRHA) para su aprobación, me dijeron que se reúnen dos veces al año. Pero que la media de espera es un año… (aunque mi cuñada lo hizo por lo privado en Barcelona y a los 2 meses tenía la aprobación)… En mayo nos pidieron firmar nuevos papeles… y hoy no se por qué han emitido otro informe de genética no presencial, imagino que habrán pedido mas info, que ya lo podían haber pedido a la primera… Estoy desesperada… y a mi marido no le puedo decir nada porque le afecta mucho. Encima no tenemos ni siquiera ningún niño, llevamos año y medio de proceso y lo que queda… y tengo casi 37 años… desesperante. Y según me han dicho aparte de que lo apruebe la CNRHA lo tiene que aprobar también una comité de la comunidad autónoma por los presupuestos…

      Para ser honesta si alguien me lee, dado que me costó escribir un año, os animo a que lo hagáis por lo privado como mi cuñada, pagas 20.000 euros, pero va todo más rápido aunque a mi en su día una doctora amiga de un amigo, me dijo que la diferencia eran 4 meses entre privado y publico… A día de hoy me arrepiento de no haberlo hecho, y no puedo empezar por lo privado porque llevo año y medio de recorrido y mi marido se niega. También he pensado lotería (natural), 50% de probabilidad pero mi marido se niega también… y no le engaño… jeje por intentar darle humor.

      Con esto Vane84 solo quiero decirte que cada situación es un mundo (mi cuñada en 3 meses por lo privado tenia pruebas y el ok, mientras yo llevo 18 meses esperando un ok por lo público…). Piensa que tienes un peque!

      Mucho ánimo y paciencia que es lo que nos toca! Aquí seguiremos todas luchando, y esperemos que todo llegue!!

      26/11/2019 a las 21:05
      Responder
      • Hola Lunares!

        Como dices paciencia! Pero a veces se acaba!!

        Lo único q me choca es que todas os han hecho pruebas de compatibilidad, fertilidad, etc., y a nosotros lo único que nos hicieron fue analítica hormonal, electro y mi marido analítica y semirograma, y luego el estudio de informatividad (o eso espero porque también tuvo que hacerlo mi hermana, madre y padre, más nosotros claro) y eso me dijo el doctor, aunque ya no sé que creer!
        Como dices me apoyo en mi hijo y me calmo un poco, en vuestra situación entiendo la desesperación!! Estaría igual …
        En mi caso la aprobación por parte de la comunidad autónoma ya la tengo y supuestamente me falta que aprueben para empezar, porque requirieron el estudio para dar el ok, no se porque!
        Ahora a esperar y cree en lo que me dijo el doctor que es el último paso…

        Mucha suerte lunares y espero que pronto recibas buenas noticias!!!

        17/12/2019 a las 10:56
        Responder
    • ¡Hola chicas! Tengo que hacerme fiv+dgp en fjd y estoy a la espera de la aprobación de la cnrha, ¿alguna en mi situación en Madrid que esté a la espera de aprobación o sepa algo? Muchas gracias!!

      28/11/2019 a las 15:18
      Responder
    • Hola Jeni,

      Nosotros como veras estamos en Madrid en la fundación, mandamos todo el 1 de febrero de 2019, el 6 de junio tuvimos que ir a firmar una nueva ley que se habían equivocado y hace 10 días el hospital mando información adicional a la fundación, que ya podían haberlo pedido la primera vez… Así que aquí sigo esperando de nuevo….. l

      Mucho ánimo! Y paciencia que es un proceso muy lento…

      11/12/2019 a las 21:11
      Responder
    • Hola chicas! Se sabe si se ha reunido la comisión?? Nos dieron un no hasta que no se enviara el estudio de informatividad, alguna en mi situación??
      Alguna con Síndrome de Lynch que se lo hayan negado??

      17/12/2019 a las 11:03
      Responder
    • ¡Hola chicas! ¡Feliz año! ¿Alguna que esté en espera de respuesta de la comisión sabe algo? Sé que estamos a primeros de año pero no se.. A lo mejor ya se han reunido o algo…

      17/01/2020 a las 0:01
      Responder
    • ¡Hola Vane84!

      Pues se deberían juntar en octubre, porque en noviembre pidieron más info a genética y esta semana nos hicieron volver a firmar otro resumen nuevo que han pedido… ya lo podían haber pedido las otras veces que nos han pedido cosas…

      Nos han dicho en el hospi, que les han tirado para atrás todas las peticiones de todo el año por las cosas nuevas que están pidiendo.
      Ahora al parecer al ser todos los miembros del consejo nuevo, quieren poner su granito y nos están reventando… Lo bueno debe ser que han puesto como comisiones permanentes que aún nadie sabe lo que revisan. La doctora nos dijo que para darnos esperanzas, una pareja que había firmado en diciembre lo nuevo que nosotros hemos firmado esta semana, que acaban de recibir su ok.
      También nos dijo que la lista de espera en la fundación es de 6 meses, que estaban intentándola bajar a tres..
      Así que si sumo la espera de la aprobación, de genéica y del hospital, me toca esperar otro año para empezar… lo que me preocupa por la edad.
      Ya os iré contando si me entero de algo más. ¡Si teneis noticias, avisad!

      ¡Un abrazo a todas!
      ¡Gracias por permitirme deshaogarme! ¡Se que al menos no estoy sola!

      17/01/2020 a las 8:40
      Responder
      • Joe no entiendo nada, pero no estaban los criterios para la aprobación ya claros?? Que cosas nuevas están pidiendo, a nosotros el doctor nos preguntó si ya habíamos firmado autorizaciones y demas en la última visita, la dichosa del no por parte del ministerio, le dije que sí que el día que nos hicieron a nosotros y toda mi familia la analítica para el laboratorio genético que nos haría el estudio de informatividad y él me respondio pues entonces ya está…

        Ahora no entiendo, que os han hecho firmar a vosotros?? Que estudios de genética ?? No está ya bastante claro lo que tenemos?? Buff me agobio solo de pensar en cuando durará esto cuando en su día me lo pintaron todo más fácil, pero con el gobierno hemos topado!!!

        Ánimo luna res todo llegará ya veras! Gracias por mantenernos informadas! Yo esta semana llamaré a ver si saben algo, aunque adelante que en el hospital donde yo estoy no son muy dados a dar explicaciones, si me dicen algo nuevo lo cuento!

        19/01/2020 a las 16:26
        Responder
      • ¡Hola! No me digas eso. Yo firmé en septiembre pero a mi no me han avisado de nada… No sé si llamar o no porque leyendo lo que estás diciendo.. ¿Tú cuándo firmastes para que te aceptaran lo de la comisión? Gracias

        19/01/2020 a las 19:22
        Responder
    • Hola chicas!! Ayer llamé a la fjd para preguntarle haber cómo va mi caso y su respuesta fue que la comisión tarde mucho, que le.preguntaria a la doctora y me llamaba y al ratito me llamo y me dijo que la comisión tardaba mucho que solo se reunían 1 o dos veces al año y que tendré que esperar… En ningún momento me comentaron lo que as dicho LunaRes…???? Digo yo que si firme papeles para la comisión el año pasado en septiembre Ami también me tendrían que haber echo firmar los nuevos papeles no? Estoy un poco rayada porque no se si es como Ati te dijeron ayi Ami no me an comentado nada…

      21/01/2020 a las 19:19
      Responder
      • Ni entiendo nada, a ti tu doctora te dice que la comisión se reúne 1 o 2 veces al año y a mí el mío me dijo que eso ha cambiado que antes si era así que ahora se reúnen cada 2-3 meses, y que además hay diferentes departamentos más especializados para dar salida más rápido, me da tantas vueltas la cabeza que no se que pensar!!
        Si que es verdad que me cuadra lo que dijo luna res ya que yo firme los papeles en septiembre y en noviembre me lo tiraron para atrás por no tener el estudio de informatividad, entonces por fechas sin 2-3 meses.
        Yo llamé ayer y el doctor que lleva mi caso no está hasta el lunes, que se anotan y me llaman, a ver qué me dicen, si me cuentan algo nuevo os cuento…

        23/01/2020 a las 23:13
        Responder
      • Claro eso es lo que me pasa ami que al ver lo que habéis dicho y luego Ami dijeron lo contrario… Ya no se la verdad… Yo también los firme en septiembre.. pero Ami en ningún momento me an avisado que lo rechazaron ni nada… Madremia que desesperación la verdad .. haber que te dicen ati el lunes! Y si veo que tal volveré a llamar y comentaré porque no entiendo nada!

        24/01/2020 a las 15:51
        Responder
      • Nada seguimos sin noticias, me ha llamado el doctor y que todavía no han recibido nada, ni saben nada, que están pendientes y en cuanto tengas noticias me llamarán, así que a seguir esperando ????.

        Bueno la primera que tenga noticias que lo escriba por aquí y así nos mantenemos informadas!!

        Ánimo Jeni92 y LunaRes, seguro que pronto nos llegará nuestro ansiado si de la Comisión, hoy estoy positiva! ????

        27/01/2020 a las 23:53
        Responder
    • Espero porque madremia valla lío… Haber que pasa espero que recibamos pronto el si por dios!!! Yo pienso jope ya se podrían reunir que estamos a primeros de año.. pero haber que pasa !

      28/01/2020 a las 12:54
      Responder
    • Hola chicas!! Todavía no sabéis nada de nada no? Yo por lo menos no.. pero no se me quita de la cabeza????

      04/02/2020 a las 0:48
      Responder
    • Seguimos sin noticias! Que desesperación!!! Mi doctor me dijo 2-3 meses, y q ya vería q tenía razón, el 20 hará 3 meses, espero que tuviera razón y me llamen en estos días…
      Yo estoy igual, no hago más q mirar el teléfono a ver si tengo llamada del hospital ????

      06/02/2020 a las 15:04
      Responder
    • Pues entoces yo que llevo desde septiembre esperando no se cuándo me van a llamar ???? espero que me.llamen ya pronto porque si no voy a volver a llamar y preguntar .

      07/02/2020 a las 13:00
      Responder
    • Hola chica, ¿qué tal? Yo soy de Galicia, lo mío también tiene que ir a comité, (es por una enfermedad genética). ¿Alguien sabe cuando se reúne el comité, y si el comité es uno para todas las comunidades?

      13/02/2020 a las 11:39
      Responder
    • Hola guess123,

      La verdad es que no sabría decirte el momento exacto exacto, pero sí que es un proceso lento. Este proceso puede tardar como mínimo 3-4 meses aproximadamente. Siento mucho no poder ayudarte con este tema, ya que no tenemos información sobre la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida.

      En relación a si es un comité único, esta comisión es un órgano que pertenece al Ministerio de Sanidad. Por tanto, no existe un comité por cada Comunidad Autónoma.

      Por último, te recomiendo que te pongas en contacto con el hospital de referencia o la persona responsable de tu caso para que te pueda ayudar y proporcionarte algo de información.

      Espero haberte ayudado.
      Un saludo.

      13/02/2020 a las 15:19
      Responder
    • hola NyC15 podrias explicarme como fue tu caso, yo ymabien tengo neurofibromatosis 1 y tambien tengo que ir al comite nacional, sabes si el comite nacional esta aprobando estos casos?

      13/02/2020 a las 15:40
      Responder
    • Hola a todas!

      Estaba pensando que llevo hoy un año y 10 días esperando la confirmación de la comisión y estoy de bajon, y como con mi marido ya no puedo desahogarme porque se hunde, necesitaba sólo decirlo a alguien. Gracias por escucharme

      Espero que estéis teniendo un mejor día que yo.

      Un abrazo y mucho animo a todas!!

      14/02/2020 a las 17:03
      Responder
    • LunaRes! Tú sabes ya algo del comité o algo? Madremia que desesperación por dios!

      16/02/2020 a las 20:49
      Responder
    • Madremia lunaRes y no as llamado? Y preguntado? Yo estoy como tú y llevo menos tiempo … Yo no entiendo nada de verdad

      17/02/2020 a las 15:57
      Responder
    • Ánimo LunaRes! No estás sola en esta espera! Es desesperante que nuestras ilusiones dependan de otras personas! Sé que todo tiene su trámite, pero no se dan cuenta del daño que hacen alargando todo esto… Ojalá se reúnan pronto y tengamos noticias porque cada día se me hace más duro ….
      Cuando tengas mal día aquí estaremos para darnos ánimos!!

      17/02/2020 a las 23:34
      Responder
    • Buenas tardes chicas,

      Ante todo, quería daros mucho ánimo, por lo que leo es un proceso lento, pero al menos nos apoyamos entre todas!
      Yo soy nueva en esto y estoy al principio del proceso, y quería que me contarais un poco vuestra experiencia, porque estoy un poco perdida. Hace unas semanas me dijeron que era portadora de una mutación BRCA y a través de la S.S. me han derivado al ginecólogo, que a su vez me ha derivado al genetista en la Fundación Jimenez Diaz, pues es el único hospital en Madrid que gestiona el tema del DGP (yo vivo en Madrid). Ahora estoy a la espera de la cita con el genetista en dicho hospital.

      He leído que muchas de vosotras ya habeis pasado por todo esto y estais a la espera de la respuesta de la comisión y os quería pedir si pudieseis contarme qué pasos me esperan ahora y los tiempos de espera aproximados. Por ahora lo único que sé es que pueden tardar hasta dos meses en darme la cita con el genetista en la Fundación Jimenez Diaz… ¿Qué pasa ahora? y otra duda, ¿me llamarán para darme la cita o llegará por correo postal?

      Mil gracias de antemano por vuestra ayuda, la verdad es que es un alivio saber que empiezo todo esto pero no estoy sola. ¡Ánimo!

      18/02/2020 a las 19:00
      Responder
    • Hola Eina! Pues los pasos a seguir no sabría decirte porque cada una de nosotras cuenta una cosa distinta, yo te cuento los pasos que yo he seguido, a mi en Septiembre de 2018 me dijeron que era portadora de Síndrome de Lynch, en octubre hablé con mi genetista para que me derivará con fertilidad y en noviembre me citaron, me explicaron todos los pasos y posibilidades y entre en lista de espera. Tengo que decir que yo estoy en Navarra y tanto fertilidad para dgp y genética pertenecen al mismo hospital. A finales de agosto de 2019 me llamaron para empezar el proceso, me pidieron analítica completa hormonal, hemograma, c125… Y Tac, y a mi marido analítica y semirograma. Nos llamaron al día siguiente para darnos cita el 3 de septiembre para realizarr análisis de sangre tanto a mi marido y a mí, como a mi padre y mi madre y hermana (son portadoras las 2) para enviar un laboratorio de genética de Barcelona, según me dijo el doctor para la realización del estudio de informatividad, también nos hicieron firmar y rellenar bastante documentacion. Según el doctor me dijo q una vez estuvieran los resultados empezábamos.
      En noviembre me citaron, y cuál fue mi sorpresa? Me dijo el doctor que ahora necesitábamos la aprobación del ministerio, claro yo le dije que ese paso supuestamente ya se había dado y me dijo que si, pero que habían respondido que no ya que necesitaban el estudio de informatividad para dar el Ok a mi caso. Que cada 2-3 meses se reunian y que en ese tiempo tendría la respuesta, mañana día 20 hace 3 meses de esa consulta y aún no he recibido noticias, espero que lleguen pronto… Ya el siguiente paso «supuestamente» sería empezar pero a saber…
      Se me olvidó comentar que en la consulta de noviembre nos mandaron a genética a realizar la prueba del cariotipo simple, que como tenemos ya un hijo (nacido en 2016) pensaron que no hacía falta pero viendo que pedían más documentación se curaron en salud.
      Así que aquí estoy a la espera de la llamada y poder contar novedades!
      Ánimo a ti también, la espera es dura pero la recompensa merece la pena!!

      19/02/2020 a las 14:47
      Responder
    • Hola Elina pues mira te comento yo estoy en la fundación también y los pasos que yo seguí fueron parecidos a los tuyos… Yo tengo una microduplicacion genética hereditaria y el genetista del hospital de.mostoles me derivo a la fundacion ( tardaron dos.meses en darme cita y me.llalaron para dármela), en la.fundacion me vio la doctora de genética y me estuvo explicando el proceso me hicieron analítica Ami y a mi pareja junto a él un semiograma y nos citaron con el ginecólogo, el ginecólogo me miró nos estuvo preguntado y ahí fue cuando yo firme los papeles de consentimiento para el comité, está cita fue la última y fue en septiembre de 2019 y estoy a la espera de la respuesta de comisión… Espero servirte de ayuda !!

      19/02/2020 a las 16:05
      Responder
    • Buenos días chicas!

      Mil gracias Vane y Jeni por vuestra ayuda y vuestro apoyo! La verdad es que contar con vuestras experiencias me ayuda un montón, ya al menos sé lo que me espera estos próximos meses y que no estamos solas. Ya os iré contando!

      Mucha suerte con la espera y mucho ánimo! Ojalá os den respuesta pronto y podais empezar ya con el proceso! En especial Vane por tu caso, que rollo, ya podrían haber solicitado toda la información de primeras, espero que no se retrase mucho más…

      Una vez más, mil gracias!!!

      20/02/2020 a las 13:03
      Responder
    • Buenas tardes chicas.
      Me llamo Lara y tengo 35 años.
      Mi caso supongo que sea similar a alguno de los vuestro.
      Hace poco más de un año (después de varios intentándolo) por fin me quede embarazada. Soy muy irregular por tema de ovarios poliquisticos así que ya había hablado con ginecólogos sobre la posibilidad de un estudio.
      En resumen, en la semana 12 se vieron en el bebé varías anormalidades y tras varias ecos, amnio y demás, se vio un defecto congénito cardiaco bastante grave.
      En la semana 16 tuve la interrupción y a los dos meses nos dieron los resultados.
      Dos delecciones cromosómicas (1 coincidía con la del bebé) y sólo un 25% de posibilidades de poder gestar un bebé sin alteración.
      Tras varios meses de dar vueltas entre genetistas y gines, nos dicen que nos derivan a IVI ya que no hacen DGP.
      Yo pensando que ya iba a ir todo rápido, cuando hoy me llaman y ya de entrada me advierten que va a ser un proceso lento.
      Que todo tiene que pasar por la Comisión Nacional de Reproducción Asistida y que puede alargarse hasta unos 6 meses.
      En fin… que me he quedado de piedra.
      Aún estoy esperando que nos citen en consulta para que nos expliquen todo el proceso a seguir, ya que dicen que hay mucho papeleo y pruebas, y que a cualquier detalle que falte, te echan para atrás.
      Quería saber cómo está siendo el proceso para vosotras.
      Es tanta documentación como me han dicho? Y pruebas?
      He leído varios comentarios vuestros y quería si me podíais haber colocar un poquito.
      Un saludo 😘

      25/02/2020 a las 16:41
      Responder
    • Hola Lara! Mi caso es diferente al tuyo, yo tengo una mutación genética que me predispone a tener cáncer de colon, útero, ovarios y más…en mi caso se llama síndrome de Lynch, y por eso me ofrecieron una fiv por dgp para evitar que mi futuro hijo herede mi condicion, tiene un 50% de probabilidades. Por eso entiendo que habrá pruebas que se repitan con las mías y otras diferentes según tu caso. Lo que si te puedo decir es que es un proceso lento, yo empecé en Septiembre con las pruebas, en noviembre respondieron que necesitaban el estudio de informatividad y desde entonces estoy a la espera…

      Mucho animo, no estás sola!!

      26/02/2020 a las 19:14
      Responder
    • Gracias por contestar!
      Entiendo que mi proceso será distinto. Lo que me tiene un poco de bajón es la lentitud que comentas.
      El día 11 de marzo nos han citado la primera consulta en IVI.
      Supongo que ahí nos indiquen el tema del papeleo.
      Ya nos advirtieron que la aprobación de la Comisión solía demorarse bastante y que son muy pejigueros con el tema de que estén todos los papeles en orden, que por una sola firma sin poner te echan todo para atrás.
      He leído que comentáis que se reúnen cada x tiempo (en cada mensaje veo un cosa pero entiendo que todo son suposiciones).
      Me podéis decir aprox. cuánto tiempo tardasteis en tener todo el papeleo/pruebas/informes hecho?
      Ya estoy echando cuentas y entre que te aprueben la DGP, que después probablemente nos hagan un estudio de traslocacion (que son 1 o 2 meses) y todo el tiempo que duren los ttos, implantación y demás….siendo muy optimista nos vamos al año/año y medio.
      Pensé que yendo por privado no habría que pasar tanto “tribunal” pero nada, que encima de tener la mala suerte de portar ciertas enfermedades o problemas genéticos, tenemos que esperar y esperar para ser padres.
      Ahora el reloj es el enemigo.
      Mucha suerte a todas y a tener paciencia 🤦🏻‍♀️

      28/02/2020 a las 17:39
      Responder
    • Hola a todas!

      Os cuento mi caso, aunque estamos empezando, por si os puede ayudar a saber plazos.

      Mi chico tiene BRCA2 y nos recomendaron, después de varios casos de cáncer en su familia, una FIV + DGP.

      Nos avisaron de que la lista de espera era de dos años aproximadamente, pero yo tenía 26 años y todavía no entraba en nuestros planes ser padres.

      El año pasado, ya con 28, nos decidimos a empezar con los trámites y para nuestra sorpresa nos dicen que los tiempos son mucho más cortos y que en febrero de este año aproximadamente estaremos embarazados!!! Pero pronto nos damos cuenta de que no es así.

      Las citas que hemos tenido, fechas aprox. son:

      – Mayo 2019 cita con mi médico de cabecera, pongo en conocimiento el caso y me deriva a mi ginecóloga. En esta ocasión voy sola, sin mi pareja.

      – Julio 2019 cita con mi ginecóloga y me deriva a reproducción asistida de mi hospital de referencia (Clínico San Carlos), me dice que la cita nos la dan en 15 días pero nos la dan para dentro de mes y medio . En este caso voy con mi chico y nos viene bien porque tenemos que pedir una cita doble para los dos.

      – Agosto 2019 cita en reproducción asistida les contamos el caso nos dicen que nos canalizarán a la Fundación Jiménez Díaz pero antes nos harán las pruebas: para mi análisis hormonal y serología y para mi chico serología y seminograma. También vamos los dos.
      Para estas pruebas no hay muchas fechas disponibles y se retrasa todo a noviembre de 2019 que le hacen las pruebas a mi chico.

      – Enero 2020, a principios, vamos a por los resultados y nos dicen que todo OK y listo para canalizar, que nos llamaran en el plazo de un mes o mes y medio de la FJD.

      – Finales febrero de 2020 me llaman por fin!!! Han recibido la canalización y nos citan el 13 de marzo para primera cita de esterilidad y el 7 de abril 2020 para primera consulta de DGP.

      Según os he ido leyendo parece que en mi caso ha ido muy rápido, pero estoy impaciente, me preocupa mucho ir y que me digan que mi caso tiene que pasar por comisión.

      Alguna con un caso parecido que me diga que pueden decirme en estas primeras citas? Espero empezar pronto pero prefiero no hacerme ilusiones!!

      Un abrazo fuerte a todas!!!

      29/02/2020 a las 23:06
      Responder
    • Bueno chicas os cuento… llame porque veia que algo estaba pasando porque llevaba ya tiempo y no sabía nada de nada y efectivamente cuando llame me dijeron que la comisión estaba pidiendo firmar papeles nuevos y que yo los tenía que firmar( les dije que de algo me había enterado y que por eso llamaba porque no lo veía normal) me citaron para este jueves y cuando fui el doctor me dio la razón, ya que le dije que haber sabía que era un proceso lento pero que no veía normal y que yo me había enterado de que había que firmar nuevos papeles pero que Ami no me an llamado para decirme nada y que si yo no llego a llamar alomejor no me entero y sigo esperando… Firme nuevos papeles y le pregunté que si aora por volver a firmar los nuevos consentimientos iba a agravar más el proceso y nuestra sorpresa fue que nos dijo que no! Que al contrario y que iba a tardar menos y que el comité se reune cada 4 meses asique pues estoy algo más positiva! Espero que cuando se pase todo esto se reúnan y pueda empezar por fin!! Chicas a todas las que os queda poquísimo suerte!!! Y a quien está como yo tranquilas que pronto lo conseguiremos!

      15/03/2020 a las 14:15
      Responder
      • ¡Hola Jenny!

        ¿Qué documentos te hicieron firmar? Nosotros cuando fuimos en septiembre nos hicieron firmar un montón de consentimientos, que incluía un montón de datos y había documentos que teníamos que dejar espacios en blanco porque es para los médicos como número de ovocitos, número embriones, consentimientos para los embriones sobrantes etc. Cuando fui en Noviembre me preguntaron si había firmado y al decirle que en septiembre firmé varios documentos mi doctor me dijo que entonces ya estaba, ¿y por qué a mí me hicieron ya el estudio de informatividad?
        La verdad que en esta situación lo que menos quiero es llamar a molestar porque andarán como andarán. Además, en navarra (imagino que en el resto) están anulando citas no urgentes para evitar contagios, y aparte ahora ¡ni me atrevería a pisar el hospital!

        Ya me dirás si hay suerte y los documentos coinciden

        ¡Ánimo a todas!

        24/03/2020 a las 23:22
        Responder
    • Hola a todas!

      Muchas gracias por vuestro apoyo!

      Os escribo porque hemos debido haber obtenido la aprobación de la comisión!! Y digo hemos debido porque en enero fuimos a firmar los nuevos papeles, y la primera semana de marzo recibí por el portal del paciente la cita para la segunda cita de genética con familiares para el 31 de marzo! Así que llame y me dijeron que la doctora me diría, Pero que si estoy ahí es xq esta aprobado y que hay veces que no se recibe la carta de la aprobación, como ha debido ser en mi caso, asi que estoy entre que me lo creo y no… tras un año y dos meses x fin!!! 🙂

      Pero como hay pandemia… he aplazo la cita a finales de abril, a ver si pa entonces podemos ir… porque nuestros padres tienen que venir de otra provincia, y con la que esta cayendo en Madrid preferimos esperar por no ponerles en riesgo, que ademas no se yo si seguiran trabajando con la que esta cayendo en genetica ahora… total un mes mas pa que nos confirmen que esta La aprobacion y se lo oigamos en persona a la doctora y podamos seguir con el proceso…

      llevamos ya un año y 7 meses de proceso, y primero porque no había gobierno, luego por cambio del comite y ahora la pandemia, es de broma, pero con la que esta cayendo quiero valorar estos pequeños logros y momentos que nos da la vida.

      Mucho ánimo a todas de verdad!! Juntas superaremos lo que este por venir!!

      Un besooooo

      20/03/2020 a las 22:21
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      • Pues yo no e debido de pasar porque tube que firmar de nuevo papeles el día 11 de marzo😞y no me an colgado ninguna cita asique…y me tengo que esperar a que se reúna otra vez la comisión… Menos mal porque me.dio por llamar… Espero que se reúnan pronto otra vez… Me.alegro mucho lunares espero que pronto tengamos lo que queremos!

        24/03/2020 a las 1:49
        Responder
      • Hola Jeni!

        Muchas gracias! Como dices espero que pronto lo tengamos todas, si hay alguna novedad vamos hablando!

        Mucho animo a todas!!! Espero que tanto vosotras como vuestros familiares estén bien!

        Un abrazo

        24/03/2020 a las 9:59
        Responder
      • Buenos días!!

        Antes que nada FELCIIDADES LunaRes!! q ilusión tiene que dar saber que han aprobado tu caso.. quería hacer una pregunta.. nosotros entregamos papeles en diciembre de 2018 pero po run error no se enviaron hasta el 5 de Febrero de 2020, si dices que recibiste el OK a principios de marzo no se si si quizás yo también entré en ese grupo de aprobaciones. La cosa es que dices que te dieron la siguiente cita por el portal del paciente..¿ que portal es ese?

        La verdad que como esta todo el país ahora supongo que estará todo paralizado pero… quizás haya tenido suerte y mi caso también esté aprobado.

        Muchas gracias y ánimo a todas!!!

        26/03/2020 a las 10:37
        Responder
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